白血病,又称“血癌”,是一种造血干细胞发生病变引起的危及人类生命的恶性肿瘤。
早些年人们被诊断为白血病时,除极少数患者可以找到适配的骨髓进行移植外;只有一少部分家庭条件还不错的人能抗住高昂的化疗费用进行治疗;绝大多数患者都只是进行前期简单的化疗,或者因后继财力难以支撑放弃治疗,被动地等待死神降临。
白血病因发病年龄范围广、治愈难,成为人们谈之色变的疾病。
疾病的到来总是悄无声息,也从不会因一个人的前途光明而折返。
20年前的北大学霸刘正琛不幸就成为其中一员,与白血病结伴同行,如影随形。
一、晴天霹雳
年的12月,南方艳阳高照,地处北方的北京却已经寒风刺骨,棉袄也早已被人们穿上身。
在北京大学未名湖畔走过6年的刘正琛,又像往常一样走进北京大学光华管理学院的大厅,这是他在这里攻读硕士学位的第二年。
近日,刘正琛总感觉有一些力不从心。
起初,他以为是学业上的压力,但自己一向在学习上不曾掉队,最近的科研题目也做得很顺利,不应该会有这样的感觉才对。经过一段时间的调试,身体的不适还是没有减轻。
一天,他偶然照镜子,发现自己眼睛里有一个斑点,这个斑点接近眼中心的位置,结合最近身体的疲累感觉,刘正琛直觉应该是身体出了问题。
医院,经过一系列基础检查后,还是被医生建议到血液科进行更详细仔细的检查。
最后,刘正琛被确诊为慢性粒细胞性白血病,医生保守估计,如果没有合适的骨髓移植和对应的特效药出现,他就只有5年的生命。这于刘正琛简直是一个晴天霹雳。
刘正琛怎么也没想到,一个简单的身体异样,医院之行,会得到这样一个惊天的噩耗。
初听到这个消息的刘正琛还没有太大的感觉,回到学校宿舍的他才反应过来,这件事对他和他的家庭的影响是多么巨大与难以承受。
刘正琛瘫软在宿舍的床上,好一阵才缓过气来。
二、不服输
接受生病这一惨痛现实后,刘正琛就开始积极配合治疗。
医生建议刘正琛先和同胞兄弟姐妹进行白细胞抗原数据配对,这是当时最安全有效的治疗手段。
刘正琛唯一的弟弟得知哥哥患白血病,需要和自己进行白细胞配对时,医院配合医生进行检测。
就在大家寄希望于弟弟的检测时,检测结果出来了。
刘正琛和弟弟配型失败!
这条最有希望的路断了,刘正琛有些许灰心。
但想到年迈的父母,刘正琛决定还是要鼓足勇气,勇敢面对这场灾难。不是说生活都是给有准备的人吗,自己已经成年,马上也要硕士毕业,是该主动扛起生活的这面大旗,阔步前进才对。
思想上做足准备的刘正琛,不愿继续躺在病床上,等待奇迹的降临。他相信,奇迹只会在努力后才会出现。大家都说骨髓配型难,那自己就从最难的地方出发,一步一步来,总会有收获。
年,刘正琛着手开始建立中国第一个民间骨髓库--“阳光骨髓库”。深知这项工作的艰难与成功后的重大意义,刘正琛认真规划目标,积极动用一切自己可以动用的人力和物力资源。
在当时,一个人做骨髓配型检测的费用需要元,还是学生的刘正琛没有多少积蓄,就向父母借了第一笔启动资金——5万元整。
没有可以发动的群众,刘正琛就从自己身边的同学开始动员。
他把什么是白血病,什么是骨髓移植,骨髓移植对白血病患者的重要性以及要建这样一个骨髓库的必要性,付诸于文字写成一封信,发给自己光华学院的同学们。
同学们看完信后,深觉此事对白血病患者的重要性,都积极参与到宣传中,更是借助北京大学这个平台,号召人们加入刘正琛的骨髓库创建中来。
经过几个月的多方努力,刘正琛的第一个小目标--“阳光”圆满完成,骨髓库里的这个愿意捐献骨髓的人员的相应信息都公开在网上,方便患者进行查询。
都说万事开头难,刘正琛的这个开头给他和他的团队带来无数希望与成就感。随后,刘正琛成立北京大学阳光志愿者协会,继续加码骨髓库人员数量,启动“阳光0”计划。
可老天总喜欢跟人开玩笑。
这时,一则对白血病患者来说可谓惊天的好消息传到国内--人类历史上第一款小分子靶向药格列卫在美国上市。
刘正琛有救了,他不再痴痴的等待合适骨髓的出现。
而刘正琛的阳光志愿者协会,却在此时面临重大危机。因为参与人员均为无偿性义务服务,人员流动频繁,再加上后续活动资金供应无力,协会的发展难上加难。
刘正琛的家人和同学们都纷纷劝他放弃这个协会,认为他已经为白血病患者做了很多,他没必要为了其他的人耽误自己的大好前程。
经历过白血病折磨的刘正琛,却不这么认为,他始终记得自己的初心,他觉得上天是怕他忘记此行人世间的任务,才让他得白血病的。
“阳光骨髓库是我一手建立的,从我本人不再需要骨髓移植开始,我就不再为个人而活,这个骨髓库就是所有像我一样的白血病患者的希望,我要继续坚持下去,用我的经历告诉大家别放弃。”
说到做到的刘正琛,为“阳光骨髓库”积极进行宣传演讲。
资金不够,他就去各个大小企业进行拜访,虽然只有偶尔的几家会愿意捐助支持他的阳光计划,但刘正琛一直没有放弃。
为了协会更正规化的发展,刘正琛努力奔走,借助和北京市领导一起去雅典迎接奥运圣火的机会,把自己协会面临的窘境向领导反应,寻求支持。
年,北京新阳光慈善基金会正式成立。
此时的刘正琛不再是一个民间组织的发起者,而是成为一个正式的非盈利慈善机构的掌舵者。
有了正式的身份,刘正琛带着阳光骨髓库积累的志愿者名单加入到世界骨髓捐献者协会中,与全球所有骨髓库共享其中的几千万份配型数据,这是中国第一次和全球进行的骨髓数据共享,是中国白血病患者的福音。
深入到白血病患者中的刘正琛发现,单单只有骨髓配型还不能满足白血病患者的基本需求。
白血病高昂的治疗费用不是所有家庭都可以承受的。于是新阳光慈善基金会就在年启动“经济资助”项目,意在为那些无力负担药费的家庭提供经济资助。
这中间有许许多多的故事在新阳光传颂。但项目设立初期,却有这样一则故事令人痛心不已。
那是深秋的一个傍晚,机构的上班人员在整理一天的工作汇总,马上就要下班。这时,从门口进来一位头发散乱的中年妇女,她眉头紧锁,满眼绝望与迷茫。
在工作人员的询问下,她说她是一个单身母亲,儿子得了白血病,来到北京治疗,家里的积蓄都已经花完,医院多,医院已经下通知停药,再不续费,就让孩子出院。
可她是低保户,平常也没有什么大的收入来源,亲戚朋友都已借遍,更是把周边能找到的公益机构咨询个遍,但大家都说不符合机构章程,不能给她资助。
新阳光是她今天进的第四个机构,再找不到资助,她医院面对病床上的儿子。说话间,眼泪不自觉地从这位母亲眼角流下。
工作人员赶紧询问孩子的年龄,看是否在新阳光的资助范围内,当得知孩子已经19岁,工作人员沉默了,最后只能无奈地摇摇头,表示自己也无能为力。
这位母亲低下头,双眼只剩茫然,啜泣着走出门。
工作人员把这件事向刘正琛汇报后,大家都只能摇头叹息,深表痛惜。
过了一会儿,刚才出去的那位母亲又再次推门而入,一进门,她就直接跪在工作人员面前,请求借钱给她。
工作人员无奈表示,基金会有规则章程的,无法给她进行资助。奈何这个母亲还是长跪不起,这或许是此刻她能想到的唯一办法吧。
刘正琛看到后,不顾同事们的反对,给这位母亲借了元钱。拿到钱的女人,不好意思继续跪在地上,她起身给刘正琛写了一张欠条,然后拿着支票,低声道着谢,佝偻着腰走出大门。
她知道这元钱是她今天能找到的最多的资助,也知道这元对儿子的病可谓杯水车薪,但有总比没有强。
两周后,那个个孩子还是去世了。
女人给一名联系他们的记者发了一条短信:这年头,有病没钱治就只能等死。
对白血病患者来说,这样的生死离别多么常见啊,可还是那么令人窒息,尤其是发生在孩子身上。
这件事给刘正琛和他的新阳光慈善基金会带来很大的震撼,他们决定要更多更广的为白血病患者谋求经济资助,而不仅只限于18岁以下的孩子。
白血病是一个年龄跨度很大的疾病,幼儿乃至青少年的患病几率甚至能达到十万分之3.92,每年新患病人数约为8千人,而儿童的治疗期均在2到3年,有的甚至长达5年。
这一部分患者对疾病的抵抗力较弱,心理承受能力也远低于成人,长期的封闭治疗,缺少人际交流,即便是治愈后回归生活,还是会遇到各种各样的问题。
刘正琛的新阳光慈善基金会已经注意到这件事情。
他们在年就发起“新阳光病房学校”的项目,积极改善长期住院的儿童在教育方面和发展性服务方面的缺失,整合教育、医疗、社会工作和心理等各方面的资源,为3-14岁儿童提供陪伴式教育,减轻疾病痊愈后孩子回归社会的融入问题。
刘正琛在白血病领域至今已投入1.8亿,帮助过0余患者,他在用他的善治愈白血病患者身体和心里的伤。
三、有付出也总会有回报
刘正琛的不间断善良付出不仅完善他自己的人格,给他事业助力,还带给他美好的爱情。
年的刘正琛,已经在白血病领域小有名气。
这一年,远在湖南的李婧也已忍受两年的白血病折磨,长期的药物治疗始终不见效,医生告诉李婧她只有骨髓移植这一条路可走。
原本不相干的两人,因为白血病,冥冥之中已有那么些牵扯。
等待合适骨髓出现的李婧,用她乐观向上的心态,在治病之余,自发组织湖南白血病患者成立“湖南慢性粒细胞白血病患者联盟”,引导大家正确认识白血病,积极进行治疗。
在一次组织演讲时,李婧从微博上邀请到白血病领域的知名病友刘正琛到湖南演讲,两人由此相识。
演讲过程中,李婧意识到眼前的这个男人和自己志向相同,都致力于为中国白血病患者谋福利,遂决定加入新阳光慈善基金会,为白血病贡献自己的力量。
来到北京的李婧,感受着组织的善意,也感受着这个自己跟随的男人对自己的呵护,爱意渐生。
刘正琛则是被这个善良爱笑的姑娘深深感染,她的情况比自己严重得多,但笑容从没在她的脸上消失过,那笑容灿烂温暖,不仅温暖着其他的病友,也温暖着自己,就像一个小太阳一样,照亮自己回家的路,他想他已找到要携手一生的人。
相识3个月,刘正琛和李婧结婚了。
婚后的他们,仍然致力于白血病公益事业。“等她病情再好一点,我们还会有自己的小孩。”说这句话的刘正琛满脸笑意,幸福溢上眉梢。
白血病是难捱的,但只要持续抗争、不轻言放弃,新的合适的药总会出现。生活也不会辜负热爱她的人。
善良赤忱的刘正琛等到了适合他的药,乐观爱笑的李婧虽然还没遇到合适的骨髓,但她一点也不沮丧,她尝试着新的药在继续努力认真的活着。他们的两个健康可爱的女儿就是他们勇敢面对疾病的奖赏,是生活给予他们的回报,也是他们善意释放后最好的收获。
就如《荀子·修身》中的一句话,“道阻且长,行则将至。行而不辍,未来可期。岁月带伤,亦有光芒。眼中有山河万里,何惧几分秋凉?”
不怕旅途艰险、荆棘蔓生,一步一步向前走,再远的路也有终点。只要坚持不懈,山那头的风景不会辜负你的奔波跋涉。即便是秋意浓浓,也不抵那万里河山来的壮阔与绚丽!